تاثیر مدل توانمندسازی خانواده محور بر بار مراقبتی مراقبین اصلی بیماران مبتلا به کمبود گلوکز- ۶- فسفات دهیدروژناز: یک کارآزمایی تصادفی شده شاهددار

شیوع G۶PDD در سال ۲۰۲۰ به طور کلی در نوزادان ایرانی ۵ / ۵ ٪ بود و مطالعه روی جمعیت دانش آموزی سیستان وبلوچستان مشخص شد که کمبود G۶PD در جنوب شرقی ایران شیوع بسیاری دارد . کمبود G۶PD از نوع خفیف ۸ / ۱۴ ٪ و از نوعشدید در ۲ / ۱۲ ٪ از دانش آموزان جنوب این استان مشاهده می شود. به دلیل کمبود سطح سواد و نحوه زندگی بومی مردم منطقهمراقبت لازم از این بیماران انجام نمی شود. و لزوم یک آموزش همه جانبه و موثر برای مراقبین اصلی احساس می شود. . لذا اینکارآزمایی بالینی تصادفی شده شاهد داردر شهرایرانشهر واقع در جنوب استان سیستان و بلوچستان، با هدف بررسی تاثیر آموزشمبتنی بر الگوی توانمندسازی خانواده محور بربار مراقبتی مراقبین اصلی کودکان با کمبود گلوکز- ۶- فسفات دهیدروژناز انجام شد.روش کار: این کارآزمایی بالینی تصادفی شده در سال ۱۳۹۸ بر روی ۶۰ بیمار G۶PD و مراقب dk اصلی آنها در استان سیستان وبلوچستان انجام شد . بیماران به دو گروه ۳۰ تایی کنترل و مداخله تقسیم شدند . کودکان مبتلا به G۶PD و مراقبان اولیه آنها درگروه مداخله، آموزش های چهار مرحله ای مورد نیاز را بر اساس مدل توانمندسازی خانواده محور در مدت یک ماه دریافت کردند .در گروه کنترل فقط آموزش روتین ارائه شد . داده های پس آزمون یک هفته و یک ماه پس از آموزش حضوری جمع آوری و دربسته نرم افزاری SPSS ۱۹ مورد تجزیه و تحلیل آماری قرار گرفت.یافته ها: میانگین سن و سایر متغیرهای دموگرافیک در دو گروه مداخله و کنترل از نظر آماری معنیدار نبود . میانگین امتیاز بارمراقبتی در گروه مداخله پس از آموزش از ۵ / ۴۹ به ۳ / ۳۵ کاهش یافت (p<۰/۰۰۱). در گروه کنترل امتیاز بار مراقبتی ۹ / ۱ واحدکاهش یافت، اما این کاهش از نظر آماری معنی دار نبود.نتیجه گیری: آموزش بر اساس نیازهای بیماران فاویسم و مراقبان اولیه آنها بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده محور می تواند بارمراقبتی مراقبان اصلی کودکان مبتلا به بیماری G۶PD را تا حد زیادی کاهش دهد.